公益頻道
“星星同路人”同行 温暖自閉症家庭
市青少年宮胡丹丹策劃並實施自閉症家庭關愛項目,讓星孩得到更多的社會關注和支持
發佈時間:2021-04-17 來源:中山日報


   胡丹丹

4月14日13時,自閉症青年彰林和小浩將熱騰騰的糖水送到中山市青少年宮門口,市青少年活動中心(青少年宮)少工部部長鬍丹丹迎了上去。只見彰林彎腰45度將外賣遞到胡丹丹手上,禮貌地向她問好。“你看,大家能做到的,他們也有能力做到。”説着,胡丹丹臉上充滿自豪。

從大學期間開始從事志願服務,畢業後供職於中山市青少年宮,2013年,胡丹丹在團市委、市青少年活動中心及社會各界支持下啓動了“中山市自閉症兒童及家長支援計劃”並作為項目的實施者,成為400多個自閉症家庭的“星星同路人”。從一場場社會融合户外活動,到開啓藝術融合教育課程、成立自閉症家長資源中心、關注星青年畢業後的就業問題、成立省內首個自閉症青少年藝術團……一步步走來,她的公益步伐沉穩而踏實,破解着自閉症家庭面臨的一個個難題,因此獲得多個榮譽。

■讓自閉症家庭被看見、獲理解

在中山市青少年活動中心(青少年宮)一樓,一間裝潢得十分温馨的小房間放滿了星孩們的畫作、陶瓷作品等,這是該中心(宮)近年成立的自閉症家長資源中心。每隔一段時間,該中心(宮)會請心理指導老師一起,通過開展能量激發、搖坐骨訓練、兩人平衡支撐等專業訓練,為一眾星孩家長放鬆身心、排解生活壓力。環顧房間內的每一件作品,胡丹丹都能説出一段故事。

雖然學生時代的胡丹丹有過助殘的服務經驗,但真正深入瞭解自閉症的孩子還是要從8年前説起。胡丹丹説,項目緣起於一名自閉症孩子的家長來到青少年宮報班,哭着表達希望我們的老師可以教孩子打乒乓球。胡丹丹當時覺得很奇怪,孩子四肢健全、高大好看,只是有些羞澀,怎麼會沒有課外培訓機構願意接收呢?細問才發現,這是一名自閉症孩子。“後來,我們幾個老師和單位的領導討論,發現這樣的孩子其實並非少數,就有了要為他們做些什麼的念頭。”幾個月後,中山市自閉症兒童及家長支援計劃正式啓動,從開展簡單融合活動開始,由志願者家庭一對一帶領自閉症家庭參加室內室外融合活動,如“一起穿新衣”“我能我行運動會”“綠色環保體驗”等,給孩子更多社會交往的機會,提升自閉症孩子的社交能力。

指着牆壁上的合照,胡丹丹説,豆豆是成長最明顯的一個孩子。2013年豆豆剛來時,對什麼都不積極,參加集體活動總是窩在一旁。通過融合活動和科學康復訓練,豆豆的語言能力和社交能力都得到了提升,如今不但能在普通學校就讀,他還成為了一名小主播。

項目對家長的支持也是巨大的。家長黃蘭芳説,兒子鋭鋭(化名)和她是該項目首批成員。最初得知鋭鋭是一名“星孩”時,自己的世界彷彿崩塌了,開始帶着鋭鋭接觸社會,“星孩”的異常行為(如突然大聲尖叫、刻板重複行為、通過觸摸別人表達自己對同伴的喜歡等)常常引來其他人的異樣目光。自從加入中心(宮)的自閉症青少年及家長支援計劃後,家長之間的互相幫助使得黃蘭芳不需再擔心旁人的看法,出去遊玩時,鋭鋭的人身安全更有保障。黃蘭芳豎起了大拇指,為中心(宮)的社工、老師、志願者點贊。

■在項目實施中收穫快樂和成長

胡丹丹坦言,項目啓動時,她對自閉症這個羣體還是一知半解。8年來,通過與家長溝通、走訪家庭、書本學習、課外學習、自我增值等不同方式,她完成了相關資格考試,成為了一名“兒童感統訓練師”和“殘疾人就業輔導員”。有了專業知識的支撐,她一步步深化該項目的服務內容,瞄準星孩成長的一個個痛點。“伴隨着項目,自己也獲得了成長。”

“每個父母都希望自己的孩子健康快樂,但自閉症孩子的父母沒有收到過孩子送的花,沒有得到過孩子的擁抱,甚至連一聲爸爸媽媽,都可能沒有聽到過……”這是胡丹丹多年前在參加中山市“博愛100”最強公益決賽上的有感而發。在得悉不少自閉症家庭面臨着社會輿論和孩子康復進度不理想等巨大壓力後,在單位支持下,胡丹丹成立了自閉症家長資源中心,組建了以醫生、律師、教師、社工等專業人士為主的中山市首支“星星夥伴”關愛自閉症兒童志願者隊伍,啓動了“星星同路人”家長沙龍項目,為家長提供喘息空間,增強家長生活信心等。

“你不長大,我不敢老,總希望自己能比孩子多活一天。”在得悉自閉症孩子在18歲離開特殊學校後,由於沒有得到相關的職業指導和技能培訓,不能達到多數行業的就業標準,只能留在家中,家長對星孩的職業未來充滿焦慮。2017年起,胡丹丹和同事們嘗試用職業體驗的方式去發掘他們的職業潛能,讓他們到真實的職業環境進行體驗,啓動了“星青年職業體驗及就就業支援計劃”,咖啡衝調、酒店客房服務、西點製作、印刷品製作、五金製作、插花、圖書管理、攤位工作人員,餐廳服務員、商場理貨員,一場場職業體驗活動是胡丹丹一個個單位、一家家去跑、為星孩找到的實踐機會。

2018年,參考廣州“花房廚房”項目,成功培育出由中山自閉症青年的家長共同創建的“中山花房廚房”自閉症青年創業項目,志軍、彰林和小浩等都是該項目中實現“自食其力”的星青年,為很多自閉症家長帶來了希望。

聽説“藝術治療”是一種温馨的康復療法,她和單位在前幾年融合課程的基礎上,今年成立了中山市藍星融合藝術團,開設鋼琴、古箏、陶藝、非洲鼓、書畫、美術等9個課程,免費授課,助飛星孩的藝術夢。

“雖然伴隨着這羣孩子8年了,也參加過許許多多一線的志願服務,但我至今都不敢對自閉症家庭的家長説一句,我理解她們的痛苦。”胡丹丹説,不輕易談理解的原因是因為知道家長面臨着常人無法體會的痛苦,開展着這些有針對性的活動,希望通過自己的努力可以給予這些家庭更多陪伴,緩解他們的焦慮,也希望以此得到社會對該羣體更多的關注和支持。

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